Au fil du soin

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Au fil du soin

L'expérience des personnes « démentes » vivant au domicile, de leurs proches et des professionnel-le-s

Natalie Rigaux

Table des matières

Jotroduction. enr re a er TE A 21 La forme d'enquête : une ethnographie du soin donné et reçu sss.. 23 La forme d'écriture : le récit en yin sssscsssessssseesssrrsss 25 La quête d’un vocabulaire approprié sssssssssesessisseeerere 26 Loriginalité de l ouvrage rennes 32 Ourdir les fils de lengulte sine 33 La première partie : un patchwork de récits ethnographiques sss... 36

PREMIÈRE PARTIE : UN PATCHWORK DE RÉCITS

DE SOIN 1. Première période : une démence incivile ssh 43 1.1. Mme Levesque : une agentivité aux effets ambivalents .... 43 1.2. Mr Levesque : « J'étais au fond dw tunnel » ss 48 1.3. L'expérience de l’aide-ménagère d’un déploiement

professionnel eee neue 50

Le point à propos de la première période : une démence PR settee ae a te tela lacie 53 2. Deuxième période : le lit médicalisé jusiieissacsssisciun snares 53 2.1. Mr Levesque : « Jai sauté sur loccasion sun 54 2.2.. Et pour Mme Lévesque ? ss. ss 55 La finde lá mobilité ussnsmasonsebsemneenisees 56 La question de l'alimentation encens 57

L'expérience de la toilette sosse 58

Passer de bons moments ensemble asser 60 Le renversement du rapport de force et lambivalence du SOIN enr ense 61 De Le metiiier acte- e Salit Partie an SR 61 3.1. Vexpenence de Mme Levesque’: issu 62 3.2. Lexpérience de Mr Levesque scsi -tttansete 63 Chapitre deux L'aide conjuguée d’un homme de principe et d’une fille très maternelle 00... eee 65 1. Autour de l'alimentation de Mme Cardinael sisi 67 La chronique de l'alimentation anses 67 Le geste alimentaire, une métonymie du care nusse 68 A l’occasion d’un repas : le débat moral entre père et fille sur leur posture respective de care giver ...sessssereeererererereresre 70 Une expérience aux multiples facettes. 74 2. Lexpérience de Mr Cardinael : « C’est une autre vie » 0... 74 Chapitre trois Une adaptation réussie 0.0.0.0... cece eeeeeeees 79 1. Mr Van Bol : faire du soin une expérience sus 80 POUVOIT AGIT siniseid apri supei eee 82 POUWVOIE påtit cssicescccetescesescasssescvess cderevsuessetesiedesieasssessvanesatsveccess 83 2. Mime Van Bol : une expérience et une épreuve triste 87 Le plaisir du travail de soin et sa lourdeur ss 88 L'équilibre à trouver entre responsabilité à l’égard de soi-même et d'ADN msn etaient a tale 88 Se définir par le soin aux proches denses 89 1. Une intensité et des modalités de soins non questionnées par ce que manifeste Mme Paquot sisi smestdihéstnte 92

Les présupposés individualistes de l’expérience et de la sollicitude mis à jour pat date ns un 100

Un système d'asentivité complexe usine 101

Chapitre cinq Le soin comme enquête 200.000... cceeeeeeee eee 103 1. Les soins de kiné ow la « conquête de l’espace » us 105 1.1. Les incertitudes de la situation telle que je la découvre ... 106 1.2. Les moyens mis en œuvre et leur valuation «0.0... eee 109 1.3. Nouveaux moyens et résultats de l'enquête : des Un nouveau moyen, le monte-escalier et ses conséquences ... 112 Nouveaux résultats grâce aux taxis adaptés vices 114 La mise au lit sans l'aide des infirmières : une avancée et ses OMOTOS nantais oies 115 1.4. Le soin comme enquête : un jugement pratique de valuation ao ae ete 118 1.5. Les rapports de domination entre protagonistes marqués par les effets conjugués de la classe, de la race, du sexe et de [Ape sadinasmremisenaabnentdastere 121 2: Lauranne i di soin Aloe nu nn 124 3. Un hypothétique diag moses semestres 129 1. La configuration autour de Paille 133 « C'est même plus que mes filles » sr « Je wai pas pu m'occuper de ma mère » sses: 1.2: Quand lastre de Paquita pat an nn QL GIE chosd Eest CASE nine « Je suis déjà trop impliquée » emmener « Je n'aime pas quand tu es fâchée » sses Le système d agentivité autour de Paquita 2. La configuration autour de Christine „n.se 3. La configuration autour de Sivit...

La soumission de Mme Alvaro à un rapport de force débilitani scutes tnsruaninichicensielouied ashuanvsiciresewoiniaeticcwaniuseleansdi 143 Le maintien en vie au domicile comme fin en soi vss 145 D'une configuration à lautre siens 150

Chapitre sept Six variations autour de l’aide sans cohabitation 153

1. Des proches à distance réelle tatin 153 1.1. Chez Mr Plissart : « Moi qui ai été directeur général... » . 153 1.2. Chez Mr Bellens : l’aveugle et le paralytique . 158

Sophie, une première gouvernante susse 161 L'institutionnalisation de Mme Amenez nossos 162 Conditions et conséquences de l'intervention d'une GOUVETMANTE nes lestastiessinanseteensiianeniniss tentes ele nt ti dette 166 21; Un fils auxmanetteS ponencia tentes 169 Un cercle vertueux entre les interventions de chaque P e E TE ssdenesiscecsescssasesesecceess 172 Des ressources affectives, culturelles, spirituelles et matérielles pòur soutenir laide sciite E 174

l; Une partie de pédestre 179

7 le E SE A reeaones 191 41 Inspirées par Rville ssccssssscsesssanteinsssesinerabetisenetan socio: 192 4.2 Au contact des citadines ss asiduceatessteapeareentveattennenenetiebunennt 194

Quelle « micropolitique des troubles » ? sosse 197

Conclusions de la première partie : Expérience du soin, expérience de la recherche ss 203

1. Le soin comme expérience

Des questions éthiques tout au long du processus de la TSS MORSE nano near 208

SECONDE PARTIE DES COLLECTIFS À DISTANCE

DU SOIN sata done ia 213 Quelles conditions propices à l'expérience du soin sont-elles déjà APPALUES À sissseesvesssssvssdastevetsssvesseessceussdevees sien ne anna nes nt ee ane ose 214 ORE PRENA SOLID Sn D een de 215 Distribution des actes entre les protagonistes du soin : gui Jait QUOI ST hniannemannenasnse 216 Les manières de donner et de recevoir l'aide cscs 217 1. Une élaboration morale et politique à effet différé ee. 220 11 Une perception ajustée scsi sers 220 1.1.2. Des exercices d imagination morale wesc 226 1:2; Une Perce Orie Seti Scents un nu 226 Les ressources pour bien vivre avec sa sensibilité : capital émotionnel etlou mobilisation du collectif? ossee 228 1.3. Une perception rarement étendue aux conditions collectives du SOIR: nn diner 232 Une condition inexplicitée : la définition politique des MELLCNS ss seduces snstesss seen eremst en eetrten arte sens 234 LÉO TE COR Sesona i a 236 1.4. Laction comme moyen et comme fin de l'élaboration orale OMAN dans 7e ca 237 2. Les effets immédiats des réunions de collectifs soignants : participation et FECOMNAISSANCE ss. 239 3. Des dispositifs à valoriser et améliorer scene 241 Chapitre dix Des ressources spirituelles 1... cess 245 1l, Le travail Sol LL 250 Lappui d'une communauté émotionnelle oossoo 251 1.2. Des ressources pour le soin à autrui sentis 254

18 Table des matières 1.4. Qui accède aux ressources proposées ? sms 258 2. Une autre technique psycho-spirituelle : la sophrologie pour dés proches déesse 261 3. Avec une équipe de « visiteurs de malades » au sein de l’Église catholique sa sn unes 263 3.1. Une diversité relative de profils croyants sut 264 3.2. Les ressources utilisées et mises à disposition «0.0... 265 3.3. Conditions du soin mises au travail ssec 268 Chapitre onze Rates manne envers 271 Le dispositif et le profil des participantes insistant 273 1. Une contribution restreinte des battant-e-s à la définition de Vobjet dü groupe nement eme tone 274 2. Quelles conditions favorables à l'expérience des personnes malades ont-elles été travaillées dun nnsn nan 274 2.1. Un travail sur les conditions collectives de la vie avec la Te RE ais a Re E EE A E oats La « carte Alzheimer »

L'écriture de textes par et pour les patient-e-s jeunes nus... 276 Une prise de parole publique nn 276 Quelle démarche politique ? sement 277 2.2. Un travail sur les conditions morales et micropolitiques des interactions entre les participantes „s.es. 279 2.2.1. Travailler la micropolitique des troubles nossu... 279 2.2.2. L'expression des dificultés des aidant-e-s, périlleuse pour la face des battantes assassin 282 Un échange d’informations, entre autres sur l'usage: des lois PRISCA BES nue 283 3. La contribution des battant-e-s, fonction des modalités de

Dees it ise a Pd cee de esa aust Raden 284 Une initiative remarquable, non sans présenter défis et Hibernate animent 287

Conclusions de la seconde partie : Vers une culture véritable du

(0) L 1 T 289 1. Les conditions du soin élaborées dans les collectifs soignants et les lieux offrant des ressources spirituelles sueur 290 2. Ressources et moyens disponibles dans les collectifs soignants et les lieux offrant des ressources spirituelles 0... eee 291 2.1. Les moyens d'élaboration utilisés : récits et techniques psycho-spirituelles vis mms 201 2.2. Des ressources spirituelles et émotionnelles 0.00.0... 292

Limites de l'espace d'élaboration tenant à ses coordonnées . 294

3. La prise en compte des conditions collectives du soin, au sein d’un espace d'élaboration aux autres coordonnées : le groupe des BAtTANERsS 22e rente 295 Vers une culture véritable occ. ceeecceesssceeesssceseesseeceesseeeeees 296 PET CK: ios veces A EA E NEE ae inte atta ee ance 299 Bibliographie sn oar a A E 305

Introduction

Comment les soins donnés et reçus au domicile des personnes « démentes » sont-ils vécus par ses protagonistes ? Une majorité d’entre elles vivent à leur domicile”, principalement grâce à l’aide de leurs proches et à l'appui de professionnelles. Pourtant, la plupart des recherches portent sur la vie en institution [K. Briggs et al., 2003]. C’est d’autant plus regrettable que rester au domicile est ce que privilégient les personnes âgées lorsqu’on les interroge à ce sujet et un choix soutenu dans les discours politiques (si ce n’est dans les politiques effectivement mises en œuvre).

Précisons les contours du soin qui feront l’objet de notre attention. Tous les gestes de soutien à la vie quotidienne, de l’entretien du domicile en passant par les courses, la préparation des repas, la présence, l’aide pour l'alimentation, les déplacements, la toilette seront considérés comme « soin »’. Ces gestes peuvent étre prestés tant par des proches que

« Démence » est le terme utilisé par les médecins pour désigner un ensemble de troubles progressifs et irréversibles (cognitifs, praxiques, comportementaux) dont la cause n’est pas connue à ce jour. Au sein de cet ensemble, la « maladie d’Alzheimer » est le diagnostic le plus fréquent. Pour éviter le terme de « démence » qui en français est associé à la folie, on parle souvent aujourd’hui de « maladie d’Alzheimer et de troubles apparentés » pour désigner l’ensemble des pathologies dont il sera question ici. Je ne me conformerai pas à cet usage peu maniable mais veillerai, soit à éviter le terme (en préférant nommer les personnes par leur nom), soit à le placer entre guillemets pour différentes raisons qui apparaitront plus loin.

C'est un constat relevé par OMS pour l’ensemble des pays du monde [WHO, 2012] et que l’on retrouve dans différentes études au niveau national, par exemple aux États-Unis (deux-tiers des personnes démentes vivent au domicile [Q. M. Samus et al., 2018]) ou au Canada (plus de la moitié des personnes malades au domicile et leur part est en croissance, [C. Ceci, H.S. Brown and M.E. Purkis, 20191). Selon le KCE [2009], 60 % des patients wallons vivent au domicile.

Dans les organisations de soin, on parle pour ces actes d’aide (lorsque les aide-ménagères, les aides familiales et les gardes, rattachées au secteur social interviennent) et de soin (uniquement pour les actes posés par des aides-soignant-e-s, des infirmier-ére-s et des kinés). C’est à la fois pour alléger la formulation et me conformer à lusage des éthiciennes du care (dont il sera question plus loin) que je par des professionnel-le-s, de façon sans doute différente mais sans requérir expressément une qualification professionnelle. Ces soins de base, qui excluent les actes techniques et médicaux, sont au cœur de la possibilité des personnes dépendantes de vivre chez elles. Quand ils sont effectués par des professionnel-le-s, il s’agit pour une large part de celles et ceux situé-e-s au bas de la hiérarchie des soignant-e-s (on pense ici en particulier aux aide-ménagéres, aux aides familiales et aux gardes 4 domicile). Quand ils le sont par des proches dans le huis clos du domicile, ils disparaissent plus encore de I’attention collective, considérés comme relevant de questions privées, renvoyées aux familles, souvent aux femmes au sein de celles-ci. Cette vulnérabilité des soignante-s, proches et professionnel-le-s auxquel-le-s nous nous intéresserons est aussi bien sûr celle des personnes dépendant de l’aide d’autrui, a fortiori lorsqu'elles sont considérées comme « démentes », vu la faiblesse des ressources cognitives et langagières dont elles disposent ou qui leur sont attribuées pour se faire entendre. C’est dans ce premier sens, qui dit la fragilité, que le titre de cet ouvrage associe le soin à un fil que nous allons tenter de suivre.

L'image du fil est aussi celle d’une matière vivante — d’origine végétale ou animale — qui relie, rattache voire répare. Tramé en tissu, il symbolise la continuité de la vie portée par la répétition des gestes et le long travail qu’il requiert. Tissé à d’autres, il dit l'alliance des contraires, leur harmonisation sous tension : fils de chaîne, passant dans les maillons des lices — corps soignés maintenus au domicile — et fils de trame — proches et professionnel-le-s circulant parmi eux. Les nombreuses déesses du tissage et du filage sont des maîtresses des rythmes, des phases du temps qui passe et de la maturation. Avec le fil, nous sommes donc aussi dans lunivers du féminin, du temps apprivoisé et de la quête de I harmonisation des contraires [G. Durand, 1992].

Quelles formes d’enquéte, d’écriture mais aussi quels concepts’ conviennent au soin tel qu'il a été jusqu ici évoqué dans la double fragilité de celles et ceux qu’il relie, le temps qu’il exige et qui parfois permet d’accorder personnes soignantes et soignées ?

rassemble sous la bannière du « soin » les deux types d’actes. Pour la description du système belge des soins et de ses différents métiers, voir l'annexe.

Dans l’article qu’il consacre à un séminaire du Centre de sociologie de l’innovation « Maintenir/soutenir : de la fragilité comme mode d'existence » [2019, p. 487], A. Hennion formule cette question que je reprends à mon compte.

La forme d'enquête : une ethnographie du soin donné et reçu 23

La forme d’enquête : une ethnographie du soin donné et reçu

Une enquête ethnographique a été menée durant sept années au domicile de personnes « démentes », dans des centres de soins de jours et dans des collectifs où s’élabore la forme à donner au soin en dehors du face à face quotidien’. J'ai veillé à rester au plus près du soin et de l'expérience quen font ses protagonistes, adoptant autant que faire se peut la temporalité qui est la leur [J. Katz, in D. Cefai (dir.), 2010]. Pour les situations individuelles (reprises dans les sept premiers chapitres), j'ai poursuivi mes temps de présence jusqu’au décès ou à linstitutionnalisation de la personne aidée, soucieuse d’adopter le rythme lent du soin. Des durées de suivi très variables en ont résulté, parfois écourtées à la suite d’une institutionnalisation ou à un décès inopiné, parfois très longs comme on le découvrira au sixième chapitre avec Mme Alvaro® que j'ai rencontrée pendant sept années. Je n’ai pas connaissance de travaux ethnographiques ayant mené avec cette ampleur (par la durée et le regard porté tant sur les personnes soignantes que soignées) une observation des soins au domicile de personnes « démentes »’.

Apprendre à percevoir l'expérience du soin a été ma visée au cours de cette enquête, m’inscrivant en cela dans la perspective des savoirs partiels et situés proposée par D. Haraway [2004]. Il y va de la responsabilité de la chercheuse d’apprendre comment voir, avec |’« abandon à lendurance, à la durée » [F. Cheng 2009, p. 209] que cela suppose. Dès lors, le principe de saturation de l’information souvent présenté comme devant guider la décision de clôture du terrain doit être repensé : est-ce l’information, ou le-a chercheur-euse qui est saturé-e, incapable de continuer à percevoir l’intéressant (selon les mots de Guillevic placés en exergue) ? Cette lenteur n’est pas seulement celle de l'enquête : elle prolonge un

Ces observations se sont déroulées à Bruxelles et en Wallonie de 2011 à 2018.

Tous les noms ont bien sûr été modifiés.

Les études repérées, dont les résultats seront mobilisés en temps utile, se sont étendues entre une année et 18 mois maximum avec un maximum de neuf heures d’observation par situation : en France, voir A. Hennion, P. Vidal-Naquet (dir) [2012] pour quatre études de cas concernant une personne démente sur les treize réalisées, à propos de l’ensemble des protagonistes ; au Royaume-Uni, voir l'enquête menée par G. Boyle [2015, 2017] auprès de 20 couples aidant/aidé en 2011 mais aussi par J. Aksham et al., [2007] ; au Canada (Ontario), concernant le réseau autour de quatre familles, cfC. Ceci, H.S. Brown and M.E. Purkis [2019].

itinéraire de recherche d’une trentaine d’années, largement marqué par f , 8 les questions que posent les démences .

Le temps du terrain est celui de l’attention au présent, laissant, dit J. Katz [op. cit., p. 71] « les savoirs théoriques à l’arrière-plan (...) opérant dans une conscience subliminale ». Ou, pour le dire avec les mots de S. Weil explicitant la dimension passive de l’attention : « Et surtout la pensée doit être vide, en attente, ne rien chercher mais prête à recevoir dans sa vérité nue l’objet qui va y pénétrer. (...) Les biens les plus précieux ne doivent pas être cherchés mais attendus. » [1966, pp. 92-93].

Mon attention s'est portée sur tou-te-s les protagonistes du soin, avec un souci particulier pour les personnes « démentes », vu leur extrême fragilité et la difficulté d’accéder à leur expérience. L'objet de l'enquête est donc le soin donné et reçu, plus précisément lacte de soigner aux voix active et passive’, l’activité et la passivité caractérisant tant la personne soignée que soignante. Recevoir le soin est un acte a part entiére : on peut l’accueillir ou le rejeter, manifester plus ou moins ouvertement la qualité qu il a pour soi et surtout, contribuer 4 en définir les contours. Donner le soin suppose également un temps de passivité tel que la perception et l'affectation sont indispensables à une appréhension juste de ce qui sy passe, tant pour la personne soignée que soignante.

Cette ethnographie est issue de mon expérience incarnée, engagée de façon chaque fois singulière dans les situations suivies : toujours touchée, parfois troublée ou enthousiasmée par ce dont j'étais le témoin, comprenant quelquefois trop tard les indélicatesses commises, sans parvenir à restituer à tou-te-s mes analyses”. J'ai ainsi été moi-même liée à la scène

Ma thèse [1992] était une critique du discours médical sur les démences. J'ai ensuite exploré le travail de L. Ploton en tant qu’alternative à l'approche médicale dominante [1998], puis consacré différents articles à l’analyse des idéaux du soin dans la littérature médico-sociale (autour de l’autonomie [2011] et du rôle des aidants [2009]) entre autres par l'analyse du regard d’une écrivaine, Annie Ernaux, sur la démence de sa mère [2005].

Dans leur article célèbre, N. Dodier et I. Baszanger [1997] distinguent trois formes de totalisation en ethnographie (intégrative, narrative et combinatoire) qui sont trois façons de penser l’unité du terrain ethnographique et d’identifier l’altérité. La « totalité combinatoire » dans laquelle nous inscrirons notre enquête s'articule autour d'une action — ici, soigner, aux voix active et passive. Laltérité s’y définit par les places différentes dans le système de soin. Elle s'inscrit entre autres dans une perspective pragmatiste qui sera essentiellement la nôtre.

"A. Hennion et P. Vidal-Naquet [2015] parlent à juste titre d% expérimentation tâtonnante » pour rendre compte de ce processus de la recherche de terrain.

La forme d'écriture : le récit en yin 25 du soin, ma passivité d’observatrice voisinant avec une part d'activité plus ou moins maîtrisée. Pour permettre à la lectrice et au lecteur d'entrer dans l’atelier de la recherche, j'expliciterai ses coordonnées spécifiques par un supplément disponible en fin de chaque chapitre (sous le titre d’« expérience de la recherche »). Les conclusions de la première partie reviendront sur quelques enjeux éthiques de cette forme d'enquête.

La forme d'écriture : le récit en yin

En suivant F. Laplantine [2012], nous allons montrer comment « une approche en yin de la réalité » (p. 68) s’ajuste bien au soin tel que nous l'avons jusqu'ici évoqué. Le yin, dans la calligraphie chinoise, ne peut se représenter par une figure géométrique quelle qu’elle soit ; il prend la forme d’un nuage, dont le tracé est imprévisible, de l’ordre d’un acte spontané, non calculé, s'inscrivant dans une temporalité non linéaire, «qui se plurifie dans tous les sens, par tous les sens » [op. cit., p. 70]. Pour suivre le fil du soin, son cours tout à la fois répétitif et chargé d’inattendu, nous viserons ce type de tracé par un récit attentif au moindre détail concernant chacun-e des protagonistes du soin et les multiples facettes de leur identité (de rôle, de genre, de classe, de race”, d’âge, de génération, ...), en utilisant différentes sources (journal de terrain bien sûr mais aussi entretiens et réunions de différents collectifs).

Si le récit en yin donne à penser, ce n’est pas sous la modalité de la franche lumière, mais plutôt « d’une entre-vision suspendue, provisoire, indécidable » [F. Laplantine, 2012, p. 69]. C’est par immersion qu’il permet d'apprendre”. Envisagé de la sorte, ce récit n’a pas la prétention de dire la vérité des expériences faites par autrui [A. Hennion et P. Vidal- Naquet, 2015 (1)] : il « s'ajoute à l'expérience en cours, la prolonge dans d’autres possibles (...). Les réalités ne peuvent être que ressaisies, présentées autrement, affermies plus qu’affirmées. On leur donne plus de consistance, on les aide à persister, par le rapport qu’on leur ajoute. » Mon récit ajoute un fil à la trame du soin, sy entrelace. Si son statut est de renforcer les réalités décrites et analysées, ce sont plus particulièrement celles

J'utilise ce terme au sens où il désigne un rapport social, non une différence biologique bien entendu, tel que certain-e-s se voient assigner à leur couleur de peau, d’une façon stigmatisante.

On reviendra avec J.M. Schaeffer [1999] au chapitre huit et neuf sur cette propriété des récits.

qui sont valorisées par les protagonistes du soin qui méritent de focaliser notre attention. C’est du moins dans cette perspective que m'a conduite mon engagement dans le soin, d’où la citation de Holmes placée en exergue. J. Dewey la reprend pour appuyer sa réflexion à propos de l’apport de la philosophie aux réformes sociales qui est entre autres de proposer « une appréciation plus intense des biens positifs que l'expérience humaine a permis de produire et d'offrir » [2011, p. 372]. A cette fin, pour m'orienter sur le terrain, j'ai privilégié les temps de soin que l’un-e ou l’autre protagoniste pointait comme particulièrement heureux. Cela ne m'a pas empêchée bien entendu d’être parfois témoin de scènes poignantes aux antipodes de la qualité d'expérience que je cherchais à identifier qui seront aussi relatées. Plus souvent, c'est face à toute l’ambivalence du soin que je me suis trouvée [AM. Mol, I. Moser et J. Pols, 2010].

Tant le yin, on le sait, que l’imaginaire du fil renvoie à des univers associés au féminin. Plus prosaiquement, les proches et les professionnel-le-s sont essentiellement des femmes. Pour ne pas perdre de vue cet ancrage imaginaire et factuel du soin dans le genre féminin”, peut-être rendre justice à l'engagement des femmes dans le soin et nous rappeler à l’ordre des questions qu’il charrie, j'ai choisi de pratiquer une écriture inclusive, en assumant le risque d’une certaine lourdeur.

La quête d’un vocabulaire approprié

Si l'ethnographie propose un autre récit que celui des protagonistes du soin se pose la question des termes par lesquels le déployer. Comment donc parler du soin pour pouvoir en juger « avec soin », selon la belle expression de S. Sevenhuijsen"* ?

Après avoir pratiquement achevé mon terrain sans avoir tranché la ba ; 15 question, le concept d'expérience tel que le développe J. Dewey” m'a

Rappelons que le genre est l’expression culturellement construite de la féminité et de la masculinité qui s'appuie sur une différence « biologique » (le sexe), laquelle, comme A. Fausto-Sterling [2019] l’a bien montré, repose elle-même sur une norme sociale.

“Which normative vocabularies do we have at our disposal for judging with and about care in political contexts?” [1998, p. 4]

Pour les ouvrages de J. Dewey utilisés, voir la bibliographie. Les analystes français de J. Dewey qui m'ont le plus aidée sont G. Deladalle [1967] et J. Zask [2016, et ses introductions aux livres de J. Dewey qu’elle a traduits, J. Dewey, 2012 ; 2013].

La quête d’un vocabulaire approprié 27 semblé le plus pertinent pour rendre compte de mes observations. Deux sources lont inspiré pour penser l'expérience, menant à deux sens complémentaires du concept.

La première vient de la biologie et plus particulièrement du récit darwinien de l’évolution des espèces. J. Dewey sy adosse pour penser l'expérience de tout vivant comme interaction entre l'organisme et son environnement, l’un l’autre se transformant en vue d’un meilleur ajustement et du maintien de la vie. Face à une tension, l’organisme va devoir à la fois s’adapter et modifier son environnement de façon à répondre à la crise en assurant la persistance de sa vie. Il y a dès lors à la fois de la passivité (percevoir, être affecté par son environnement) et de l’activité (un pouvoir d’agir sur celui-ci) dans l'expérience. Dès qu’il y a vie, il n’y a jamais pure passivité de l'organisme. Cette façon de concevoir l’expérience comme accessible à tout vivant, humain compris, sans nécessairement passer par des catégories qui lui sont classiquement attribuées (conscience, réflexivité, volonté) nous sera précieuse pour penser le rapport des personnes « démentes » à leur environnement, indépendamment de conditions de capacités préalables (contrairement à la façon dont procède la vision canonique de l’autonomie [N. Rigaux, 2011]). L'intérêt du concept consiste de plus à désigner par un même terme ce qu’il en est pour toutes les personnes, qu’elles soient soignées ou soignantes.

La seconde source à laquelle puise J. Dewey lui permet de développer le concept d'expérience d’une façon spécifique aux humains en transposant le modèle des expérimentations scientifiques aux pratiques morales et politiques. Lorsque son interaction à l’environnement est troublée, incertaine, confuse, le sujet tente d’identifier l’élément perturbateur, « l’isole, le remplace, le modifie pour que l'expérience retrouve son équilibre (...) » [G. Deladalle, 1967, p. 406]. Le point crucial de l'enquête pour J. Dewey se situe dans la modification de l’environnement et dans le jugement d'évaluation quant au caractère désirable ou non des conséquences de la modification opérée. Dès lors, il n’y a pas de rupture tranchée entre lenquête de sens commun et l'enquête scientifique. C’est à l'enquête de sens commun, que l’on retrouve « dans tous les arts et toutes les professions » dit J. Dewey [1993, p. 232] que je m'intéresserai en envisageant le soin comme pouvant donner lieu à une enquête (on le développera aux chapitres cing et huit). Qu'il s'agisse de l'enquête ou de l’expérience accessible à tout vivant, il est toujours question d’une pratique, d’une interaction entre un sujet et son environnement, irréductible au sentiment qu’en a le sujet et à ce qu’il éprouve [G. Deladalle, p. 413]. L'expérience est donc observable par quelqu'un d’autre que celui qui en est le sujet, ce qui est méthodologiquement capital dans le cadre de ce projet.

Telle que l’entend J. Dewey, l'expérience a une portée doublement normative, morale et politique, étant donné sa contribution à l’individuation et à un mode de vie démocratique. Ainsi par l'expérience chacune peut-il-elle prendre part au monde commun en y faisant une différence favorable à sa vie, aussi minime soit-elle. Dès lors, il est crucial d’en élucider les conditions favorisantes, qu'elles se situent dans l’espace-temps du soin ou qu'elles concernent des facteurs méso ou macrosociaux. Ce faisant, nous pourront évaluer, sur la base de notre enquête, la mesure dans laquelle notre société propose une « culture véritable »"° dans le champ du soin, favorable à l'expérience de celles et ceux qui y interagissent.

Revenons un moment au rôle de l'individu dans l'expérience. Il est « un moyen d'action, une “agency of doing” », commente Deladalle (1967, p. 521]. Je retiendrai ce concept d’agency pour en parler, en suivant la définition qu'en proposent S. Laugier et E. Balibar [in B. Cassin, 2004] : « (...) disposition à l’action (...) qui ébranle l’opposition actif/ passif. L'agent lui-même, dans l’agency, n'est plus seulement acteur/auteur de l’action, mais il est pris dans un système de relations qui dépasse le lieu et l'autorité de l’action (...). » De l'expérience, on retrouve la question centrale des interactions entre l’individu et son environnement, avec la part d’activité/de passivité de l'individu, celui-ci étant à la fois constitué et constituant de son environnement matériel et humain. Nos auteur-e-s mettent aussi en avant comment l’agentivité ” englobe toutes les modalités de l’action, avec ses échecs, ses ratés, ses effets non intentionnels. Elle peut prendre entre autres la forme de la performance (concept qui sera introduit au chapitre trois). Lagentivité recouvre enfin, pour ce qui

J. Zask [2016, p. 62] reprend l'expression dE. Sapir (genuine culture) en rappelant le rapprochement progressif de J. Dewey avec l'anthropologie pour concevoir la culture comme un ensemble de ressources, matérielles et spirituelles, que les individus peuvent utiliser comme des moyens pour répondre aux problèmes qu’ils rencontrent tout en contribuant à les modifier.

17 be se F R + è Je traduirai ainsi cet « intraduisible » qu'est le terme d’agency, pour laisser entendre autant que possible les harmoniques mises en évidence par S. Laugier et E. Balibar. Ceci dit, si ilelle définissent agency par ce qui permet de penser l’agir en dehors de l'opposition passif/actif, il n'empêche que, dans la littérature médico-sociale en tout cas, le terme recouvre parfois des acceptions beaucoup plus classiquement dualistes — que je ne reprendrai pas à mon compte — véhiculant les présupposés de rationalité, réflexivité, volonté, intention, ... [comme le regrette G. Boyle, 2014].